poród dziecka z wadą serca warszawa

Moje dziecko ma wadę serca, red. E. Malec, K. Januszewska, M. Pawłowska, Warszawa 2014. 128 Joanna Jarmużek Wychowanie do samodzielności dziecka z wadą lub chorobą serca 131 Pierwszy z cyklu artykułów dla rodziców przedstawiających najważniejsze wiadomości o wybranych, najczęstszych wadach serca. W niniejszym tekście omówiono trzy wady: ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), przetrwały przewód Botalla (PDA) oraz zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS). Reklama: Dobry tekst? Niezwykle istotne dla powodzenia leczenia operacyjnego jest dążenie do ustabilizowania stanu dziecka przed operacją (Norwooda – I etap). Żeby zrozumieć powyższe, trzeba choć troszkę poznać funkcje serca i krwioobiegu. W wielkim uproszczeniu serce człowieka składa się z dwóch przedsionków i dwóch komór. Skupię się na prawej i STRATEGICZNY PODZIAŁ WAD SERCA Z PUNKTU WIDZENIA KARDIOLOGII PRENATALNEJ. Rokowanie na podstawie diagnozy prenatalnej. Rodzaj wady. Odsetek przypadków. Zalecany sposób porodu. Postępowanie z noworodkiem na sali porodowej. Wada serca płodu, która będzie wymagała leczenia w okresie niemowlęcym. Niepilna. Ciężarna z wadą serca wymaga kompleksowej specjalistycznej opieki nie tylko kardiologa i położnika, ale niekiedy również anestezjologa, neonatologa, genetyka, kardiochirurga. Występujące w ciąży wzrost objętości krwi krążącej, zwiększona objętość minutowa oraz przyspieszenie czynności serca mogą doprowadzić do nonton film go back couple sub indo. Ryzyko populacyjne urodzenia dziecka z wadą wrodzoną przez młodą, zdrową kobietę wynosi 3-5%. Wg rekomendacji Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego podczas prawidłowo przebiegającej ciąży należy wykonać przesiewowe badanie USG płodu około 11-14 tygodnia ciąży; ok. 20 tygodnia ciąży (+/- 2 tyg.) i do 30 tygodnia ciąży (+/- 2 tyg.). Dzięki temu zaleceniu, można wykryć większość wad strukturalnych płodu (1).; ;Problem wad rozwojowych jest problemem interdyscyplinarnym, dlatego zajmują się nim towarzystwa naukowe: Polskie Towarzystwo Medycyny Perinatalnej, Polskie Towarzystwo Ginekologiczne, Polskie Towarzystwo Genetyków Klinicznych, Polskie Towarzystwo Ultrasonograficzne i Polskie Towarzystwo Neonatologiczne (2). Fakt poinformowania ciężarnej o możliwości wykonania prenatalnej diagnostyki obrazowej powinien zostać odnotowany w jej dokumentacji medycznej. Ciężarna ma prawo nie skorzystać z proponowanych badań. W przypadku przeprowadzenia u ciężarnej przesiewowego, rutynowego badania USG i wykrycia nieprawidłowości zaleca się następujące postępowanie: 1. Zweryfikowanie podejrzenia wady w ośrodku referencyjnym (perinatalnym III stopnia) i przeprowadzenie tzw. diagnostycznego badania USG + ECHO. Badania echokardiograficzne płodu powinny być wykonane w ośrodku referencyjnym B lub C wg zasad Programu Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal (3). 2. Po ustaleniu rozpoznania wady płodu poza opisem badania powinno się udzielić ciężarnej i współmałżonkowi informacji dotyczącej rozpoznanej wady, zapoznać ich z dalszymi możliwościami diagnostyczno-terapeutycznymi oraz rokowaniami dla płodu i noworodka. Informacja ta powinna zostać udzielona przez specjalistę ginekologa-położnika, pediatrę (neonatologa), chirurga dziecięcego, kardiologa dziecięcego lub neurochirurga dziecięcego z doświadczeniem w zakresie ultrasonografii prenatalnej oraz stopniem naukowym. Lekarz konsultant może się wypowiadać na temat danego pacjenta-płodu po wykonaniu badania osobiście lub po zapoznaniu się z dokumentacją zdjęciową lub zapisem video z badania. 3. W każdym przypadku ciężarnej, u której dziecka wykryto przed urodzeniem wadę rozwojową, powinna być udzielona konsultacja genetyczna i przeprowadzona diagnostyka cytogenetyczna, jeśli istnieją do nich wskazania. W ramach opieki perinatalnej ciężarna z wadą płodu powinna mieć zagwarantowaną możliwość wykonania określonych badań genetycznych w zależności od rozpoznania np. kariotyp, analiza DNA i inne. 4. W przypadku zwiększonego ryzyka urodzenia dziecka z wadą wrodzoną (np. z powodu urodzenia w przeszłości dziecka z wadą wrodzoną lub w przebiegu choroby ciężarnej) matka powinna mieć wykonane diagnostyczne badanie USG w ośrodku referencyjnym (między 10 a 13 tygodniem ciąży), diagnostyczne USG + ECHO (ok. 20 tygodnia ciąży). Tryb konsultacji genetycznej powinien być ustalony przed ciążą. 5. Ciężarna z wadą płodu wymaga opieki perinatalnej w ośrodku referencyjnym, w tym okresowych badań diagnostycznych USG + ECHO; zapewnienia możliwości hospitalizacji oraz porodu w ośrodku referencyjnym. 6. Termin i rodzaj porodu oraz dalsza opieka perinatalna powinny być indywidualizowane. W przypadku izolowanej wady strukturalnej może okazać się konieczne wykonanie okresowych badań po 20 tygodniu ciąży co 4 tygodnie, ale ta sama wada strukturalna przy współistnieniu zmian czynnościowych w układzie krążenia może wymagać monitorowania co 2. tygodnie, co tydzień lub codziennie, w zależności od sytuacji. 7. W przypadku podejmowania działań interwencyjnych u płodu z prawidłowym kariotypem (leczenie przezłożyskowe, np. częstoskurczu płodu, leczenie niewydolności krążenia płodu, stosowanie transfuzji dopłodowych, leczenie zespołu przetoczenia u bliźniąt, farmakologiczne leczenie wielowodzia itd.) niezbędne są: monitorowanie stanu płodu za pomocą badania echokardiograficznego i pełna ocena stanu krążenia płodu. (4) 8. Ciężarną z wadą płodu należy przed porodem (transport in utero jest najbezpieczniejszy i najtańszy) przekazać do ośrodka referencyjnego, dysponującego oddziałem intensywnej opieki neonatologicznej i oddziałami operacyjnymi. W wybranych przypadkach porodu poza ośrodkami referencyjnymi sposób porodu i postępowanie z noworodkiem mogą zostać zaplanowane po konsultacji z ośrodkiem referencyjnym. 9. Rozpoznanie wady wrodzonej powinno być odnotowane przez neonatologa w Książeczce Zdrowia Dziecka z informacją o przeprowadzeniu diagnostyki prenatalnej oraz tygodniu ciąży, w którym wadę rozpoznano. W przypadku wady nierozpoznanej prenatalnie w dokumentacji lekarskiej powinien zostać odnotowany fakt niewykonywania badań USG w ciąży, bądź braku rozpoznania pomimo wykonywania badań USG. U noworodka z wadą wrodzoną należy wykonać pełną diagnostykę w ośrodku referencyjnym, optymalnie w tym samym, w którym ustalone zostało rozpoznanie celem porównania badań prenatalnych z wynikami badań pourodzeniowych. W wielu przypadkach ułatwia to interpretację zmian, skraca proces diagnostyczny oraz pozwala na uniknięcie błędów diagnostycznych. 10. Badania po urodzeniu (USG, ECHO, CT, NMR, izotopowe, biochemiczne, EKG, Holter itd.) oraz terapia farmakologiczna i chirurgiczna powinny być ukierunkowane w zależności od sytuacji klinicznej. W przypadku wypisania ze szpitala pełna opieka ambulatoryjna powinna odbywać się zarówno w miejscu zamieszkania (przez pediatrę, lekarza rodzinnego czy POZ), jak i okresowo w ośrodku referencyjnym (przez poradnie specjalistyczne) do ukończenia 18 roku życia. 11. W przypadku zgonu płodu lub noworodka z wadą wrodzoną powinno być wykonane badanie autopsyjne oraz w przypadku zewnętrznych wad zdjęcie fotograficzne, a przy podejrzeniu dysplazji szkieletowej badanie radiologiczne (tzw. baby-gram). 12. Rodzice dziecka z wadą wrodzoną powinni mieć zapewnioną opiekę genetyczną, psychologiczną i prawną a w razie potrzeby pomoc socjalną. 13. W przypadku wykrycia anomalii strukturalnej serca płodu w położniczym przesiewowym badaniu USG lekarz powinien ten fakt zgłosić do Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych ICZMP w Łodzi na formularzu dostępnym w internecie 14. W przypadku potwierdzenia wady serca płodu w ośrodku referencyjnym przypadek ten powinien zostać zgłoszony do ogólnopolskiej bazy danych (Program Ministerstwa Zdrowia Polkard-Prenatal). 15. W przypadku stwierdzenia przez kardiologa dziecięcego wady wrodzonej serca u noworodka (poza PDA i ASD sec), matka noworodka powinna wypełnić ankietę Polkard-Prenatal dla Ministerstwa Zdrowia (ankieta dostępna w internecie 16. Niezależnie od diagnostyki w okresie prenatalnym, fakt stwierdzenia wady wrodzonej u noworodka powinien zostać zgłoszony do ogólnopolskiego Rejestru Wad Wrodzonych 0-2., prowadzonego przez Poznańską Akademię Medyczną ( Piśmiennictwo: (1). Dębski R., Suzin J., Pertyński T.: Badanie USG w położnictwie i ginekologii. w: Standardy Badań USG., red. W. Jakubowski, Makmed, Gdańsk 1998. (2). Respondek-Liberska M.: Badanie echokardiograficzne płodu w: Standardy Badań USG. red. W. Jakubowski, Makmed, Gdańsk 1998. (3). Program Ministerstwa Zdrowia: Opracowanie i wdrożenie zasad kardiologicznej diagnostyki prenatalnej. Podstawy badania serca płodu, red. M. Respondek-Liberska, ADI, Łódź, 2004. (4). Respondek-Liberska M.: Badanie echokardiograficzne płodu w: Standardy Badań USG, red. W Jakubowski, seria Ultrasonografia Praktyczna, Warszawa-Zamość 2003. (5). Latos-Bieleńska A.: Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych, Katedra i Zakład Genetyki Medycznej AM Poznań, Źródło: Puls Medycyny Podpis: ; ; Maria Respondek-Liberska - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny; Grzegorz H. Bręborowicz - Poznań, Akademia Medyczna; Bogdan Chazan - Warszawa, Instytut Matki i Dziecka; Romuald Dębski - Warszawa, Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego; Ewa Helwich - Warszawa, Instytut Matki i Dziecka; Lucjusz Jakubowski - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, Uniwersytet Medyczny Wiele dzieci z wadą serca zostaje niestety zdiagnozowane dopiero po urodzeniu. Zazwyczaj w trakcie badań bezpośrednio po porodzie lub rutynowych badań pediatrycznych, czasem zbyt późno. Czasem wcale! Diagnostyka po urodzeniu jest tym trudniejsza, że w chwili urodzenia dzieci z wieloma, nawet bardzo złożonymi wadami serca sprawiają ogólnie bardzo dobre wrażenie: są różowiutkie, dostają 10/10 punktów w skali Apgar. Wada serca u dziecka może też przebiegać bez żadnych objawów i być wykryta przypadkowo w czasie rutynowych badań pediatrycznych. Dlatego obserwuj bacznie swoje dziecko i jeśli cokolwiek Cię niepokoi – natychmiast poproś o pilną konsultację lekarza. Od Twojej postawy może zależeć bardzo dużo. Najczęstsze symptomy wad serca, widoczne po urodzeniu to: Szmery w sercu słyszalne w trakcie badania stetoskopem, wskazujące na nieprawidłowy przepływ krwi przez serce. Przyspieszony i utrudniony oddech oraz szybsze bicie serca. Sinica występująca szczególnie na wargach i pod paznokciami, nasilająca się szczególnie w trakcie płaczu. Nadmierne pocenie się, szczególnie u niemowlęcia podczas jedzenia. Niechęć do jedzenia. Brak przyrostu masy ciała. Upośledzona tolerancja wysiłku. Jeśli wada serca jest złożona, lub przepływ krwi uzależniony jest od przewodu tętniczego Botalla, do sytuacji zagrożenia życia dziecka może już dojść w kilka lub kilkanaście godzin po urodzeniu. Wtedy z minuty na minutę pogarsza się stan zdrowia dziecka, a narastające niedotlenienie wywołuje kwasicę. Najważniejszą sprawą staje się umieszczenie dziecka na specjalistycznym oddziale kardiologii lub kardiochirurgii dziecięcej. Najczęściej rodzice mogą liczyć na szybką interwencję lekarzy, odnalezienie najbliższego ośrodka specjalistycznego i transport dziecka. Jeśli wada pozwala poczekać odrobinę z leczeniem operacyjnym, lub go nie wymaga – Rodzice mogą wybrać miejsce, gdzie będą dalej diagnozować i leczyć dziecko. Tutaj zestawiliśmy dla Ciebie listę szpitali, poradni i gabinetów gdzie można leczyć dziecko z wrodzoną wadą serca. Wiemy, że po usłyszeniu diagnozy – wrodzona wada serca – pojawia się rozpacz i bezradność. To naturalne. I zaraz potem trzeba rozpacz przekuć w działanie. Diagnoza w czasie ciąży Na oddziale kardiologicznym dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety - opowiada Agnieszka Paraluk, jedna z założycielek Stowarzyszenia Serduszka z Prokocimia. Apolonia Po urodzeniu Apolonia nie chciała jeść. Pielęgniarki nazywały ją leniwym maluszkiem. Mamę - Karolinę Zawadzką - niepokoiły dźwięki, które wydawała córka. Coś jakby gruchanie. - Lekarka, która badała dziecko w drugiej dobie życia jeszcze niczego niepokojącego nie stwierdziła - opowiada pani Karolina. Potem Polę zabrano na badanie słuchu i już mi dziecka nie oddano, trafiła na intensywną terapię, przeszła reanimację, zaczęło się. Tego samo dnia, w tym samym szpitalu, na świat przyszedł także chłopiec. Jego rodzice wiedzieli, że dziecko urodzi się z wadą serca - zespołem niedorozwoju lewego serca (hypoplastic left heart syndrome - HLHS). Lekarz, który badał oba noworodki, zauważył, że ich serduszka są podobne. Zadecydował żeby dziewczynce również podać lek, który pozwala utrzymać drożność przewodu tętniczego. Rodzice chłopca planowali leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, w Prokocimiu. Przewieziono tam oba noworodki. - Mieszkamy pod Krakowem - mówi mama Poli. - Do porodu wybrałam szpital Ujastek. Wiedziałam, że jest tam oddział neonatologiczny. Będąc w ciąży, bardzo się niepokoiłam o zdrowie dziecka. Robiłam wszystkie możliwe USG, chodziłam na prywatne wizyty, konsultowałam się u poleconych lekarzy. Ale wydawało się, że wszystko jest w porządku, dobrze się czułam, pracowałam niemal do samego porodu, szybko urodziłam. Pola otrzymała maksymalną liczbę punktów skali Apgar: 10. W trzeciej dobie po porodzie dyżurowałam przy inkubatorze. Byłam przerażona. Szukałam informacji gdzie taką wadę można leczyć. To było 7 lat temu. Wszędzie słyszałam tylko, że jedyną osobą, która operuje takie serca, jest prof. Edward Malec z Kliniki w Münster. Cały czas zastanawiałam się, jak ja przewiozę dziecko z inkubatorem do Niemiec. Po pierwszej operacji wiedziałam jednak, że chcę, aby Pola została w Prokocimiu. Najtrudniej zoperować takie małe serce. Ale przecież z tym lekarze już sobie poradzili, przygotowali dziecko do kolejnych etapów leczenia. Zaufałam im. Michał i Maja - Michaś, byłeś w szpitalu? Tak, zobacz, mam złamane serce - odpowiada czterolatek i pokazuje cioci bliznę po trzech operacjach. Pierwszą przeszedł w 10 dobie życia, drugą, gdy miał 9 miesięcy, trzecią w wieku 3 lat. Ze szpitala pamięta, że od docenta Tomasza Mroczka dostał auto. Stawia je dziś na półce z zabawkami. Urodził się 23 września 2012 r. w Jastrzębiu-Zdroju. - Wyglądał na zupełnie zdrowego - opowiada Agnieszka Paraluk, mama chłopca. - W drugiej dobie życia zaczął sinieć. Zabrano go na USG przezciemiączkowe. Potem widzieliśmy tylko, jak zabiera go karetka. Badanie wykazało HLHS, brak lewej komory serca. Chłopca przewieziono do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Tam jednak nie podjęto leczenia. Znowu karetka. W siódmej dobie życia Michał trafił na oddział prof. Janusza Skalskiego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. - Po pierwszej operacji syn spędził w szpitalu 3 miesiące, z czego 2 na intensywnej terapii - wspomina pani Agnieszka. Wypis dostaliśmy 24 grudnia o godz. 13. Wyściskałam panią doktor, to był najlepszy prezent, jaki mogłam dostać na święta. Zdążyliśmy do babci na kolację wigilijną. Po 2 tygodniach przyjechaliśmy do szpitala na kontrolę, ale niestety musieliśmy zostać. Michał przeszedł zabieg cewnikowania serca. Na szczęście po 3 dniach wróciliśmy do domu. Pół roku później przyszedł czas na drugi etap leczenia. Po operacji pojawiły się powikłania, po raz kolejny potrzebne było cewnikowanie. Spędziliśmy w szpitalu ponad miesiąc. - Przez kolejne dwa lata co 5 miesięcy przyjeżdżaliśmy tylko na kontrolę - kontynuuje Agnieszka Paraluk. - W sierpniu 2015 r. przyszedł czas na trzeci, ostatni zabieg. Dwa dni po operacji, z powodu niedomykalność zastawki trójdzielnej, syn jednak ponownie trafił na stół operacyjny. Na szczęście, potem wszystko się unormowało. Zbliżały się trzecie urodziny Michałka. Zamówiliśmy tort w cukierni w pobliżu szpitala. Michał bawił się wieczorem na oddziale, kiedy przyszedł do nas profesor Skalski. Zaczął grać z nim balonem. „Co Paraluk, idziesz do domu?”, spytał. „To już!?” Ucieszyłam się, ale nie mogłam w to uwierzyć. Dostaliśmy zalecenia i syn spędził urodziny z rodzeństwem w Jastrzębiu. Kiedy lekarze operowali Michała po raz trzeci, pani Agnieszka była w 6. miesiącu ciąży. Wiedziała, że Maja także urodzi się z wadą serca. Lekarze również podejrzewali HLHS. Po trzech dniach podawania leku lewa komora serduszka urosła jednak do prawidłowych wymiarów. - Bardzo rzadko zdarza się, aby w rodzinie było dwoje dzieci z wadą serca - mówi pani Agnieszka. - A już dziecko po dziecku to szczególny przypadek, więc u nas to chyba muszą być geny. Na oddziale Na stronie Stowarzyszenia „Serduszka z Prokocimia” rodzice nazywają oddział kardiologiczny w Prokocimiu drugim domem. Agnieszka Paraluk: - Myślę, że każdy rodzic kardiologiczny, którego pani tutaj spotka, tak o tym miejscu powie. Karolina Zawadzka: - Ja tego określenia nie lubię. Może dlatego, że Pola nie chciała się w szpitalu zadomowić. Po trzeciej operacji bardzo ciężko znosiła pobyt na intensywnej terapii, gdzie rodzice mogą spędzić tylko dwa razy dziennie po 45 minut. Jak nas widziała, zaczynała płakać, dostawała wręcz spazmów. Mnie się serce krajało. Dziś, gdy przychodzimy na kontrolę, niechętnie tutaj wraca. Agnieszka Paraluk: - Podczas ostatniego pobytu na intensywnej Michał był najstarszy. Miał dla siebie bajki, mógł oglądać telewizję. Wiem, że jednej nocy, po tym, jak odstawiono mu leki uspokajające, lekarz dyżurujący na zmianę z pielęgniarkami trzymali go za rączkę. Bardzo bałam się go zostawiać, a on robił mi „pa, pa”. Teraz, gdy przyjeżdżamy na badania, to idzie się przywitać z lekarzami. Wie, że dostanie lizaka, kolorowe naklejki. Boi się tylko pobierania krwi. Obie mamy wspominają, że na oddziale kardiologicznym, gdzie rodzice mogą przebywać z dziećmi cały czas warunki dla opiekunów były ciężkie. Ubikacja 4 piętra niżej, przy głównym wejściu do szpitala. Prysznic jeszcze dalej w podziemiach. W Domu Ronalda McDonalda, czyli hotelu dla rodzin, który działa obok szpitala, opiekunowi kardiologiczni mają przyznanych kilka miejsc, a nikt tu nie chce konkurować o nie z rodzicami dzieci chorych onkologicznie. Karolina Zawadzka: - Pamiętam specyficzny zapach oddziału, było tam bardzo duszno. Cieszyłam się, że mieszkam blisko Krakowa. Nawet jeśli nocowałam w szpitalu, mąż mógł popołudniu podjechać i na chwilę mnie zmienić. Kiedyś bałam się jeździć autostradą, ale sytuacja mnie zmusiła, żeby wybrać szybszą opcję. Wpadałam do domu, myłam się, jadłam coś, czasami przyłożyłam głowę na chwilę do poduszki i wracałam do dziecka. Ale mój komfort nie był wtedy ważny, mogłam spać na podłodze. Istotne było to, jak zajmują się Polą. Agnieszka Paraluk: - Dziewczyny na ogół spały na siedząco. O 6 rano wszystkie krzesła ogrodowe, których się tutaj najczęściej się używało, trzeba było poskładać. Przy łóżeczkach zostawały taborety. Kiedy byłam w ciąży pielęgniarki i lekarze bardzo się o mnie troszczyli, dopytywali, jak się czuję. Nawet sugerowali, żebym przywiozła sobie do spania materac. Ale wystarczył mi leżak, taki z podgłówkiem, i na którym mogłam nogi wyprostować. Ciągle wysyłali mnie do domu, ale nie miał mnie kto zastąpić. Mąż pracuje, mógł przyjechać tylko na weekend. Czasami siostra mnie zmieniała. Michał nawet się cieszył, jak ciocia przyjeżdżała. Karolina Zawadzka: - Kiedy rodzice funkcjonują w ten sposób przez dłuższy czas, zaczyna brakować sił. Chcąc być w szpitalu, zostawiają przecież swoje domy, pozostałe dzieci. Są rozdarci. Trzeba to sobie zorganizować, w głowie poukładać. Agnieszka Paraluk: - Gdy urodził się Michał, Milena miała roczek, Kamila trzy latka. Szybko więc musiały zacząć radzić sobie bez mamy. Cały czas im powtarzam, jakie są dzielne. Mąż, który wcześniej bał się zostać z nimi sam na 2 godziny, przyjechał do szpitala zająć się dwumiesięcznym dzieckiem, żebym mogła odpocząć. Kiedy urodziła się Maja, 2 tygodnie spędziliśmy w szpitalu na obserwacji. Ale dzięki pomocy rodziny wszyscy dali sobie radę, Michał także. Karolina Zawadzka: - Gdy urodziła się Pola, moja starsza córka miała 8 lat. Bardzo sie cieszyła, że będzie miała siostrę. Ale kiedy okazało się, że Pola jest ciężko chora, psychicznie źle to znosiła. Sama zaczęła chorować. Życie z połową serca Apolonia oprócz wady serca HLHS ma zdiagnozowaną enteropatię wysiękową oraz komorowe zaburzenia rytmu serca. Jest niziutka, trochę wolniej biega, trudniej jej podskakiwać. Ale przy tym to bardzo bystre i zabawne dziecko. Uwielbia występować, na scenie staje się pewna siebie. We wrześniu rozpoczęła naukę w pierwszej klasie szkoły podstawowej. W domu uczy się gry na pianinie. Nauczyciele trochę się obawiają opieki nad dziewczynką. - Nosi przy sobie specjalny dzienniczek, w którym spisałam, jak należy reagować, gdyby coś jej się działo - opowiada Pani Karolina. - W plecaku, w piórniku, wszędzie ma karteczki z naszymi numerami telefonów. Byłam też zobaczyć, jak w szkole wygląda lekcja WF-u. Powiedziałam pani, że Pola musi uważać. Choć sama się o nią boję, nie widzę sensu aby siedziała na ławce. Żeby móc opiekować się córką, Karolina Zawadzka zrezygnowała z pracy. - Nie wiedziałam, jak długo dziecko będzie żyło. Nie wyobrażałam sobie, żebym mogła znaleźć dla niej opiekunkę. Przed nami były kolejne operacje. W tym roku, odpukać, Pola mało chorowała, ale w poprzednich latach co chwilę łapała jakąś infekcję. A wtedy zawsze pojawia się strach, że dojdzie do powikłań. Komuś może się wydawać, że jestem przewrażliwiona, ale grypa czy ospa to dla tych dzieci ogromne zagrożenie. Przez to mniej osób nas odwiedza, znajomi się wykruszają. Sugerowano mi nawet, aby zorganizować Poli indywidualne nauczanie. Ale ona chce się spotykać i bawić z innymi dziećmi. Agnieszka Paraluk: - Michał jest chudziutki, ale to twardy chłopak. Żywiołowy i energiczny. Robi fikołki na kanapie. Planujemy aby we wrześniu poszedł do przedszkola. Ale kiedy go kąpię, odruchowo sprawdzam, czy ma różowe paznokcie. Niby żyjemy normalnie, ale siedzimy na tykającej bombie. Mamy dzieci z jedną z najpoważniejszych wad serca. Kilkanaście lat temu nikt by nie pomyślał, aby je operować. Dziewczyny, które już w ciąży wiedziały, jaką wadę będzie mieć dziecko, stawały przed pytaniem, czy urodzić. Lekarze często sugerują w takich przypadkach aborcję. Karolina Zawadzka: - Nie znamy dnia ani godziny. Czasami naprawdę trudno poradzić sobie z myślami. Dzieci z takimi serduszkami leczone są paliatywnie. Nikt dokładnie nie wie, jakie są ich rokowania. W przyszłości jedyną szansą może być dla niech przeszczep. Oby rosły jak największe, łatwiej wtedy o serce. Serduszka z Prokocimia Rok temu, rodzicie, których dzieci przyszły na świat z wrodzonymi wadami serca, i którzy trafili do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, postanowili założyć Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca przy USD w Krakowie - Prokocimiu „Serduszka z Prokocimia”. Na honorowego patrona wybrali dr hab. Tomasza Mroczka. Panie Agnieszka i Karolina są pośród 21 członków-założycieli. Pomysł ten zrodził się z potrzeby serca, z wdzięczności i poczucia, że zwykłe słowo dziękuję nie wystarczy - piszą rodzice. Wszyscy zaufaliśmy wybitnym specjalistom - lekarzom i pielęgniarkom - z Kliniki Kardiologii i Kardiochirurgii Dziecięcej, którzy dali nam nadzieję nie tylko na to, że nasze dzieci będą żyły, ale również na to, że będą się śmiały, bawimy, biegały, rozrabiały. Dziś rodzice chcą pomagać rodzinom dzieci objętych leczeniem na oddziale kardiologii i kardiochirurgii, organizować akcje na rzecz dzieci, które przebywają w szpitalu, a także wspomagać kierownictwo oddziałów w pozyskiwaniu funduszy na zakup niezbędnego wyposażenia i sprzętu medycznego. 23 stycznia br. nastąpiło w szpitalu symboliczne przecięcie wstęgi do zmodernizowanego budynku A, tzw. Okrąglaka - jednej z najstarszych części placówki w Prokocimu. Do wyremontowanych pomieszczeń wkrótce zostaną przeniesieni pacjenci z pięciu oddziałów, w tym kardiologii. Dzięki rozbudowie zyskano około 1000 m2 dodatkowej przestrzeni. Mają się tam znaleźć dyżurki lekarskie, pomieszczenia biurowe, pokoje nauki i zabaw dla dzieci oraz pomieszczenia socjalne dla rodziców. Stowarzyszenie postanowiło zorganizować zbiórkę na zakup aparatów, które służą do monitorowania parametrów i wspomagania chorych. Potrzebne są pulsoksymetry, kardiomonitory, wagi czy termometry, które szybko się zużywają i wymagają ciągłej wymiany. Zakup tylko kilku podstawowych urządzeń to koszt kilkudziesięciu tysięcy złotych. Kwotę, którą „Serduszkom z Prokocimia” uda się zebrać, obiecała podwoić Fundacja Serca Dziecka. Każdy, kto chciałby wspomóc akcję może to zrobić na stronie internetowej Zbiórka trwa do końca lutego. O wyzwaniach współczesnej kardiochirurgii dziecięcej opowiada dr hab. n. med. Tomasz Mroczek z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. Jak wygląda sytuacja na dziecięcych oddziałach kardiochirurgicznych w Polsce?Tomasz Mroczek: W 2016 roku wykonaliśmy rekordowo wiele operacji dzieci ze złożonymi wadami serca. Prostych wad było niewiele. W tym roku będziemy kontynuować program leczenia serc jednokomorowych, który jest jednym z największych na współpracę z profesorem Michaelem Hueblerem z ośrodka w Zurichu. Chcemy rozpocząć wspólny program badań nad przyszłością dzieci z sercem jednokomorowym. W czerwcu chcemy zorganizować warsztaty dotyczące leczenia wrodzonych wad serca z udziałem najwybitniejszych specjalistów z Europy i USA. Zobacz także Tradycyjnie liczymy na to, że pojawi się na nich współpracujący z nami Thomas Spray z Filadelfii, były prezes Amerykańskiego Towarzystwa Kardiotorakochirurgicznego, który uchodzi za jednego z najlepszych kardiochirurgów dziecięcych na świecie. Nie ukrywam, że to właśnie dzięki niemu wprowadzamy w naszej Klinice wiele nowoczesnych rozwiązań i w polskiej służbie zdrowia nie pozwala przeznaczać tak ogromnych pieniędzy na badania naukowe, jak w USA. Jedyną szansą bycia na bieżąco z nowościami jest dla nas przechwytywanie nowych pomysłów i technologii od ośrodków, które wydają na ten cel nawet kilkaset milionów dolarów jakich technologiach mówimy?O badaniu układu limfatycznego u dzieci z sercem jednokomorowym, nowoczesnych technologiach wspomagania układu krążenia, nowych pompach, które niedługo wejdą na rynek. Wiemy, że są zaawansowane prace nad tzw. sztucznym łożyskiem, które mogłoby sprawić, że wcześniaki podłączone do takiego łożyska osiągałyby docelową masę ciała. Są nowe materiały, możliwości Polsce codziennie rodzi się dziesięcioro dzieci z wadą serca. Czy możemy liczyć na poprawę tych statystyk?Odsetek dzieci, które rodzą się z wadami serca jest stały, wynosi ok. 1% urodzonych dzieci. Zespół niedorozwoju lewego serca to ok. 80-100 przypadków rocznie w Polsce, z tego 30-40 operowanych jest w Krakowie, co oznacza, że tylko lecząc tę wadę konieczne jest przeprowadzenie ok. 100 -120 operacji rocznie, mam na myśli łączną ilość wszystkich etapów zdarza się, że z powodu braku łóżek na intensywnej terapii terminy operacji się przesuwają?W Krakowie nigdy z tym nie było źle. Operujemy dzieci wtedy, kiedy powinny być operowane. Nie ma kolejki. Nie zdarzyło się nam, żebyśmy odmówili przyjęcia pacjenta. Operujemy dzieci z całej Polski, ale też z zagranicy: Rosji, Ukrainy, Białorusi. Operujemy też dzieci Polaków, którzy wyemigrowali do Wielkiej Brytanii, ale to u nas chcą leczyć swoje jest jakiś typ zabiegów czy procedur, które chcecie w tym roku wykonać, a jeszcze nigdy nie mieliście okazji?Są takie procedury, których jeszcze nigdy nie wykonaliśmy, ponieważ istnieją alternatywne sposoby postępowania. Zaczynamy wykonywać coraz więcej tzw. operacji unifokalizacji u dzieci, które nie mają prawidłowo rozwiniętych tętnic płucnych. Zaczynamy stosować różne nowe techniki, również autorskie, plastyki zastawki aortalnej, mitralnej czy trójdzielnej. To są nowe koledzy, którzy operują dorosłych mają ułatwione zadanie, ponieważ mają protezy – sztuczne czy biologiczne, które można wszczepić w dorosłe serce. W kardiochirurgii dziecięcej musimy brać pod uwagę fakt, że serce dziecka musi rosnąć. Cały czas pracujemy nad tym, żeby wprowadzać nowe techniki rekonstrukcyjne, nie tylko wymianę zeszłym roku rozpoczęliśmy duży projekt wszczepienia biodegradowalnych graftów zastawki tętnicy płucnej. Ukończyliśmy pierwszy etap. Było to pierwszy tego typu zabieg na tylko skompletujemy półroczną obserwację, rozpoczynamy kolejne wieloośrodkowe badanie. To są zupełnie nowe technologie, o których wcześniej mogliśmy tylko pomarzyć. Mamy też nadzieję, że uda się nam rozpocząć duży program mechanicznego wspomagania układu krążenia u dzieci z sercem jednokomorowym. Wiemy, że wobec "mizerii transplantacyjnej" w Polsce będzie rósł odsetek dzieci, które w przyszłości będą wymagać wspomagania układu krążenia. Zobacz także Jakie są potrzeby transplantologii w porównaniu z realiami?Tu jestem winien wyjaśnienie. Jeśli chodzi o liczbę dawców w kardiochirurgii dziecięcej, wszędzie na świecie ta liczba jest niewystarczająca. Polska nie jest wyjątkiem. W nieodległej przyszłości staniemy przed wyzwaniem narastającej ilości dzieci z sercem jednokomorowym oczekujących na przeszczep serca. Wobec ograniczonej ilości dawców, alternatywą pozostaje wszczepienie mechanicznych układów wspomagania pracy zapowiadane przez ministerstwo zmiany w organizacji służby zdrowia wpłyną na funkcjonowanie Waszej kliniki?Trudno mi do końca się do tego ustosunkować, ponieważ docierają do nas zaledwie szczątkowe informacje. Żadne zmiany organizacyjne nie wniosą nic nowego, jeżeli stopień wsparcia finansowego nie ulegnie zmianie. W mojej ocenie procedury w kardiochirurgii dziecięcej są niedoszacowane na poziomie 15 do 20 proc. swoich pojawiły się informacje o znacznych obniżkach wycen procedur w kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej… Taka informacja pojawiła się na stronach Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Na szczęście decyzja o wykonaniu tego orzeczenia została odroczona o trzy miesiące. Pozostaje mieć nadzieję, że nigdy nie wejdzie w życie. Gdyby jednak weszła, pewne procedury staną się mocno deficytowe i po prostu nie będą Izabela Szumielewicz fot. dr hab. Tomasz Mroczek, fot. Izabela Szumielewicz________Redakcja Dwumiesięczny Maksymilian ma wrodzoną wadę serca. Decyzja o tym, jak powinno być leczone dziecko, miała zapaść 26 maja podczas badania u kardiologa. Wizyta jednak została odwołana, ponieważ lekarz musiał dostosować się do rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia i ograniczyć praktykę tylko do jednej placówki. Jak się okazało, żadna inna przychodnia nie mogła przyjąć dziecka. - Zostaliśmy pozostawieni sami sobie — mówią zrozpaczeni rodzice. Postanowiliśmy interweniować! I... Udało się, NFZ wyznaczył nowy termin wizyty i to nawet wcześniejszy niż pierwotnie. spis treści 1. Koronawirus. Odwołanie planowanych wizyt 2. Inne choroby "nie przeczekają" epidemii 3. Interwencja w sprawie Maksymiliana Sakowicza 4. Teleporady zamiast wizyty 5. Koronawirus. Ograniczenia dla lekarzy rozwiń 1. Koronawirus. Odwołanie planowanych wizyt W serduszku Maksymiliana brakuje fragmentu przegrody. Wadę tę wykryto tuż po urodzeniu się dziecka. Dwumiesięczny Maksymilian ma wrodzoną wadę serca (Prywatne archiwum) - Lekarze powiedzieli nam, że ta wada może zniknąć sama z siebie. Ale jeśli tak się nie stanie, to potrzebne będzie leczenie, a w najgorszym przypadku nawet operacja. Dlatego wynik badania echa serca był dla nas kluczowy – opowiada Łukasz Sakowicz, ojciec Maksymiliana. Już na samym początku rodzice Maksymiliana mieli problem z zapisaniem się na wizytę do kardiologa. Najbliższy termin badania wyznaczono na 26 maja. – Tu ważny jest czas, dziecko musi zostać zbadane między drugim a trzecim miesiącem życia. Nasz synek już ma prawie trzy miesiące, więc wizyta wyznaczona na koniec maja i tak była na styk – tłumaczy Łukasz. Zobacz film: "Koronawirus u dzieci - nie mają objawów, ale są cichymi nosicielami (WIDEO)" Wykonanie echa serca małego Maksymiliana jednak nagle zostało odwołane. Rodzice zostali poinformowani o tym za pomocą SMS-a. Jak czytamy w wiadomości, przyczyną odroczenia wizyty jest rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia, zgodnie z którym lekarze muszą ograniczyć swoją praktykę tylko do jednej placówki. Wizytę odwolano sms'em 2. Inne choroby "nie przeczekają" epidemii - W przychodni powiedzieli wprost, że nie wiedzą jak nam pomóc i że możemy zgłosić się ponownie w czerwcu – opowiada Łukasz. Zrozpaczeni rodzice Maksymiliana zaczęli dzwonić do pomorskiego Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). - Myślałem, że podadzą nam jakieś konkretne informacje, kontakt do lekarza zastępczego czy innej placówki. Bylibyśmy gotowi pojechać nawet do innego miasta, byle trafić do specjalisty – opowiada Łukasz. Zamiast tego rodzice dostali od NFZ listę przychodni — ogólnodostępny spis placówek. - Obdzwoniłem je po kolei. W połowie przychodni nie odbierano telefonów. W drugiej połowie albo nie wykonywano takiego badania, albo nie przyjmowano nowych, tylko przypadki z zagrożeniem dla życia albo teleporady – opowiada Łukasz. – Byłem tym zszokowany, bo przecież mieszkamy w Gdyni, niby poziom opieki medycznej jest tu wysoki. Jednak zostaliśmy sami ze swoim problemem – dodaje. 3. Interwencja w sprawie Maksymiliana Sakowicza W sprawie Maksymiliana zainterweniowaliśmy w Narodowym Funduszu Zdrowia. Sylwia Wądrzyk, rzecznik NFZ, podkreśla, że placówka medyczna w przypadku odwołania wizyty czy badania powinna wskazać pacjentowi nowy termin. Dlaczego więc w tym przypadku było inaczej? Według rzecznika NFZ w woj. pomorskim zaszła pomyłka. - Faktycznie przychodnia odwoływała niektóre wizyty w związku z tym, że jeden z lekarzy musiał tymczasowo wybrać jedno miejsce pracy. Ale pacjentom proponowano alternatywne terminy wizyt - mówi Mariusz Szymański. - Dostałem od placówki potwierdzenie, że byli gotowi wykonać badanie dziecka nawet we wcześniejszym terminie. Być może rodzice zbytnio się pośpieszyli, zaczynając szukać pomocy na zewnątrz – zasugerował Szymański. 4. Teleporady zamiast wizyty Już następnego dnia po naszej interwencji, przychodnia skontaktowała się z rodzicami Maksymiliana i rzeczywiście zaproponowała wizytę we wcześniejszym terminie. Dziecko zostanie zbadane 21 maja przez zastępczego lekarza-kardiologa. - Bardzo się z żoną cieszymy! – mówi WP parenting Łukasz, tata Maksa, z wyraźną ulgą. Przypadek małego Maksymiliana z pewnością nie jest jedyny. Jak mówi Rafał Hołubicki, rzecznik Naczelnej Izby Lekarskiej, w związku z epidemią koronawirusa w Polsce, rząd podjął decyzję o wstrzymaniu planowych zabiegów i wizyt. - Przychodnie po prostu nie miały dostępu do niezbędnych środków ochrony indywidualnej – mówi Hołubicki. Większość więc oferowała pacjentom tylko teleporady. Osobiście przyjmowano tylko "nagłe przypadki". Ponieważ placówki nie dostały konkretnych wytycznych, to często wizyty wszystkich pacjentów bez bezpośredniego zagrożenia życia były odwoływane. - W tej chwili służba zdrowia jest powoli "odmrażana", ale pojawiło się rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia, które zmusza medyków do ograniczenia wykonywania zawodu do jednego miejsca. Lekarze nie mają innego wyjścia, muszą dostosować się do obowiązującego prawa. Problem polega na tym, że ministerstwo wprowadzając nowe zasady, ogranicza pacjentom dostęp do lekarzy – podkreśla Hołubicki. 5. Koronawirus. Ograniczenia dla lekarzy Rozporządzenie Ministerstwa Zdrowia weszło w życie 28 kwietnia 2020 i de facto zakazuje ono lekarzom i pielęgniarkom podejmowania pracy w innych placówkach, jeśli w jakiś sposób są zaangażowanie w leczenie zakażonych koronawirusem. Wielu lekarzy uważa to rozporządzanie za absurdalnie. Faktycznie ryzyko rozprzestrzeniania koronawirusa przez personel szpitalny jest dosyć duże, ale równie skutecznie można je wyeliminować wprowadzając regularne testy. Naczelna Izba Lekarska już kilka razy apelowała do Ministerstwa Zdrowia, tłumacząc, że to rozporządzenie, nie tylko ogranicza wolność i prawa obywatelskie lekarzy. Powoduje też, że w wielu placówkach po prostu zabrakło lekarzy specjalistów. Odpowiedzi nie doczekali się do dzisiaj. Zobacz także: Gdy dziecko oddycha przez usta – logopeda określa możliwe przyczyny Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy

poród dziecka z wadą serca warszawa